”Det handlar om rättigheter, inte omsorg”

– Vi deltar på MR-dagarna för att visa att vi arbetar med en rättighetsfråga, inte en vård- och omsorgsfråga. Här träffar vi andra som arbetar för samma sak. Personer med funktionsnedsättning har rätt till självbestämmande, utbildning och arbete. Vi har rätt att slippa få vår integritet kränkt, att inte bli exkluderade och isolerade, säger Erika Wermeling, kommunikationschef för STIL, Stiftarna av Independent Living i Sverige.

STIL deltar på MR-dagarna för andra året i rad.

– Vi känner oss hemma här. Vi för bra samtal med andra som delar vårt intresse för rättighetsfrågor. Politiker ska garantera att vår rättigheter förverkligas. Men istället utesluts vi från att vara en del av samhället. Stödinsatser dras in. Många av oss tvingas leva i husarrest, säger Erika Wermeling.

För två år sedan tog STIL fram rapporten ”Innan levde jag, nu existerar jag”. Här lyfter de fram personliga berättelser om effekter av bristande personlig assistans. Det är en hjärtskärande läsning om hur assistansbehovet helt plötsligt kan omprövas – och vilka konsekvenser det får för individerna.

”Jag får hjälp upp från sängen på natten, men eftersom jag har pyjamas på mig så är det inte ett grundläggande behov, det är det bara om jag hade varit naken”, berättar en kvinna.

En annan berättar att ta av sig byxorna vid toalettbesök är inte grundläggande behov, men att ta av sig trosorna. ”Men om jag inte får av mig byxorna så får jag för fan inte av mig trosorna”.

Neddragningen av assistans påverkar både arbete och relationer vittnar de intervjuade om i rapporten.

”Jag reser mycket i mitt arbete, men nu har det blivit så att jag har fått säga till mina assistenter; jag vill gärna att ni följer med, men då får det bli utan lön”.

”Jag är ju en vuxen person, jag vill inte vara i beroendeställning till min fru. Hon är inte heller vad att ta hand om mig. Det skapar en masa känslor och problem som inte funnits där förut”.

– Snart blir barnkonventionen svensk lag. Det är dags att göra FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning till lag. Vi har rätt till självbestämmande och full delaktighet, säger Erika Wermeling.

Syntolkning: Erika Wermeling, kommunikationschef för STIL, Stiftarna av Independent Living i Sverige

Speak Your Mind

*